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Federación Española del Síndrome X Frágil

El ánimo que impulsa a la Federación española de Asociaciones del Síndrome X-Frágil es la voluntad de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil.

Pretendemos que estas páginas puedan proporcionar un lugar de información y encuentro para todas las personas interesadas en el síndrome y sus implicaciones.



Últimas Noticias

Andalucía – Salud amplía a 13 las patologías que se pueden beneficiar del diagnóstico genético preimplantatorio

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha aprobado la orden que amplía el número de patologías recogidas en el decreto que regula el diagnóstico genético preimplantatorio (DGP), incorporando cinco nuevas patologías, según se puso de manifiesto hoy en el transcurso de la reunión que ha mantenido el viceconsejero de Salud, Enrique Cruz, con representantes de asociaciones de enfermedades raras y sociedades científicas relacionadas.

SEVILLA, 25 (EUROPA PRESS)

Así, tras la entrada en vigor de la nueva orden, ya son trece las enfermedades que se van a poder beneficiar de esta técnica de reproducción asistida,

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I Encuentro nacional de grupos familiares con jóvenes afectados y hermanos

Desde el viernes 24 de octubre 2008 a la tarde-noche y hasta el domingo a mediodía, nos reuniremos en el complejo Holiday Palace de Benalmádena, Málaga. Se puede consultar con más detalle las características del complejo en la siguiente dirección:

http://www.holidayworld.es/hoteles/palace/index.html

Los objetivos del Encuentro son:

  • Dar la palabra para que se expresen los y las adolescentes mayores y jóvenes afectados con el SXF.
  • Posibilitar la escucha de las necesidades y los mensajes de los hermanos.
  • Evaluar el grado de interacción entre los y las adolescentes mayores y jóvenes afectados con el SXF.
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Premios Imserso 2000

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ha concedido el premio de Comunicación Social, del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Imserso 2000), al programa de TVE 2 Línea 900 “por su sensibilidad y profundidad en el tratamiento de los temas sociales”.

Esta labor ha sido reconocida concretamente en los reportajes Iguales, pero diferentes (sobre el síndrome X frágil, primera causa de retraso mental hereditario) y Viejo y solo (que muestra las condiciones en las que viven muchos ancianos sin familia).

La entrega del premio fue presidida por la infanta Cristina.

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